![\"\"](\"https:\/\/enlamira.info\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Barrileteada-portada-final-696x392-1.png\")
<\/figure>\n\n\n\nEste desconocimiento y la necesidad de concientizaci\u00f3n son los que motivan al doctor Rub\u00e9n Omar Sosa, m\u00e9dico pediatra e infect\u00f3logo, quien acaba de ser declarado personalidad destacada de la provincia de Buenos Aires en el \u00e1mbito de la Salud, a convocar a todos los argentinos a remontar un barrilete este domingo 27 de octubre a las 15 horas en dondequiera que se encuentren.<\/p>\n\n\n\n
La barrileteada para visibilizar las enfermedades poco frecuentes ser\u00e1 el domingo 27 de octubre a las 15 horas.<\/p>\n\n\n\n
La modalidad no es nueva, ya que, a lo largo de su extensa trayectoria en el Hospital General de Ni\u00f1os \u201cDr. Pedro de Elizalde\u201d, Rub\u00e9n Sosa invit\u00f3 a decenas de barrileteadas para promocionar la salud en un espacio de juego. Como lo hizo anteriormente con otros temas como las adicciones y el consumo problem\u00e1tico; la donaci\u00f3n de \u00f3rganos; el amor a los ancianos; el abuso sexual infantojuvenil o las capacidades diferentes, en esta ocasi\u00f3n la convocatoria tiene como objetivo poner la atenci\u00f3n sobre las Enfermedades Pocos Frecuentes (EPOF).<\/p>\n\n\n\n \u201cExisten m\u00e1s 300 millones de pacientes que sufren esta condici\u00f3n cl\u00ednica en el mundo (aproximadamente el 8% de la poblaci\u00f3n), de los cuales 42 millones son latinoamericanos. Aunque superan las 7.000, solo se estudian alrededor de 1.500 de estas afecciones\u201d, detall\u00f3 a DEF el doctor Sosa. <\/p>\n\n\n\n De origen gen\u00e9tico en casi un 80%, estas patolog\u00edas de baja prevalencia se caracterizan por ser progresivas, cr\u00f3nicas y, la mayor\u00eda de las veces, discapacitantes, raz\u00f3n por la cual quienes las padecen necesitan una atenci\u00f3n integral que abarque desde la asistencia cl\u00ednica especializada y la terapia psicol\u00f3gica al apoyo de los servicios sociales pertinentes.<\/p>\n\n\n\n Sosa, hace m\u00e1s de 30 a\u00f1os organiza barrileteadas para llamar la atenci\u00f3n sobre problem\u00e1ticas relacionadas con la salud.<\/p>\n\n\n\n Sin embargo, la realidad est\u00e1 muy lejos de cubrir sus necesidades y los afectados suelen tardar a\u00f1os en recibir un diagn\u00f3stico correcto. \u201cEstas demoras provocan que el 35% de los enfermos no reciban apoyo ni tratamiento, el 31% vea agravada su condici\u00f3n y el 23% reciba un tratamiento inadecuado\u201d. A esta situaci\u00f3n alarmante, se le suma que un alt\u00edsimo porcentaje de pacientes que carece de obra social y en el 42,5% de los casos, las terapias y medicamentos no est\u00e1n cubiertos. La exclusi\u00f3n y la estigmatizaci\u00f3n social terminan de definir un cuadro realmente complejo\u201d, advierte el doctor Sosa.<\/p>\n\n\n\n Por estas razones, la Organizaci\u00f3n de las Naciones Unidas reconoci\u00f3 la necesidad de redoblar los esfuerzos a la hora de proteger los derechos humanos de las m\u00e1s de 300 millones de personas, muchos de los cuales son ni\u00f1os, que viven con EPOF en el mundo, a fin de garantizar la igualdad de oportunidades para que puedan desarrollar al m\u00e1ximo su potencial.<\/p>\n\n\n\n Seg\u00fan datos de la Federaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), en nuestro pa\u00eds 1 de cada 13 personas o 1 de cada 4 familias viven con alguna de estas dolencias raras que fueron reportadas en todas las provincias sin excepci\u00f3n. En cuanto a las consecuencias, 6 de cada 10 afectados sufren un alto impacto en su salud y su vida cotidiana, el 63% no puede realizar las actividades con normalidad y el 80% estuvo hospitalizada de una a cinco veces en el lapso de dos a\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n Enfermedades poco frecuentes: del desaf\u00edo del diagn\u00f3stico a la visibilizaci\u00f3n<\/p>\n\n\n\n -\u00bfExiste alg\u00fan tipo de clasificaci\u00f3n?<\/p>\n\n\n\n -Existen distintas clasificaciones. Una es por la prevalencia. Seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud, se consideran raras cuando hay un caso en 2.000; ultra raras si es uno en 50.000; y muy raras, uno en 200.000. Parecen -y son- pocos los casos, pero para aquel que los sufre el porcentaje se transforma en el 100%.<\/p>\n\n\n\n -Hablamos de lo extra\u00f1as que son estas enfermedades para la gente com\u00fan, pero \u00bfqu\u00e9 ocurre con los profesionales de la salud?<\/p>\n\n\n\n -La mayor\u00eda tambi\u00e9n las ignoran, por lo cual suele demorarse la detecci\u00f3n y el diagn\u00f3stico. Lo cierto es que quien no la reconoce, aunque la tenga ante sus ojos, no la puede ver y eso deriva en tratamientos equivocados y una p\u00e9rdida de tiempo clave que afecta la calidad de vida e, incluso, puede provocar trastornos mentales o muertes prematuras. <\/p>\n\n\n\n El dr. Sosa se encarga de la barrileteada para visibilizar enfermedades poco frecuentes<\/p>\n\n\n\n \u201cOjal\u00e1 estas propuestas sirvan para que las personas tomen conciencia de que nadie est\u00e1 exento\u201d, se\u00f1al\u00f3 Sosa.<\/p>\n\n\n\n -\u00bfConsidera que cambi\u00f3 la percepci\u00f3n social respecto de estas patolog\u00edas?<\/p>\n\n\n\n -En cierta medida, creo que s\u00ed. Si bien es com\u00fan que los enfermos de EPOF sean marginados (incluso por ellos mismos), en la actualidad se comenzaron a formar grupos de pacientes que, a trav\u00e9s de Internet -herramienta global y unificadora que antes no exist\u00eda-, comparten experiencias similares y se brindan el apoyo que el sistema no les proporciona. Es una manera de contrarrestar la enorme ignorancia que rodea estos temas.<\/p>\n\n\n\n De hecho, en mi formaci\u00f3n profesional prevalec\u00eda el criterio de que no se deb\u00eda \u201cmalgastar el tiempo en cosas que, probablemente, se vean una sola vez en la vida\u201d. Me llev\u00f3 muchos a\u00f1os y aprendizaje comprender que \u201cuna sola vez\u201d vale la pena para toda una carrera. Creo tambi\u00e9n que la visibilizaci\u00f3n y la posibilidad de hablar de estos temas en los medios fue muy movilizador para gran parte de la sociedad.<\/p>\n\n\n\n Escribir en el cielo para garantizar la igualdad<\/p>\n\n\n\n -\u00bfQu\u00e9 significa la leyenda \u201cYo soy el 100%\u201d que va a estar escrita en los barriletes?<\/p>\n\n\n\n -Las EPOF se definen por porcentajes, pero para un paciente con este tipo de dolencia no se trata de ser uno en 2.000. Se trata de ser el 100% de su propia realidad.<\/p>\n\n\n\n -\u00bfAlguna vez le preguntaron el porqu\u00e9 de estas iniciativas?<\/p>\n\n\n\n -S\u00ed. Y siempre me gusta recordar que, cuando le hicieron esa pregunta a Edmund Hillary, el alpinista neozeland\u00e9s que hizo cumbre por primera vez en el monte Everest en 1953, respondi\u00f3: \u201c\u00bfPor qu\u00e9? Porque estaba ah\u00ed\u201d.<\/p>\n\n\n\n Te puede interesar: Qu\u00e9 hace y por qu\u00e9 es tan importante el aporte de FUCA en la lucha contra el c\u00e1ncer<\/p>\n\n\n\n -\u00bfAlgo m\u00e1s?<\/p>\n\n\n\n \u2013 S\u00ed. Ojal\u00e1 estas propuestas sirvan para que las personas tomen conciencia de que nadie est\u00e1 exento de enfrentar una enfermedad de este tipo en cualquier momento de su vida. Las EPOF, como el Everest, est\u00e1n all\u00ed y nosotros tambi\u00e9n podemos estarlo.<\/p>\n\n\n\n En s\u00edntesis, creo que debemos visibilizarlas para lograr diagn\u00f3sticos tempranos y promover el acceso al tratamiento para los enfermos. Por eso el 27 de octubre a las 15 horas voy a estar con mi barrilete frente al Hospital Garrahan, Pichincha 1890, de la Ciudad de Buenos Aires, con la ilusi\u00f3n de que esto se replique a lo largo y ancho de nuestro pa\u00eds.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Este domingo 27 de octubre a las 15 horas se llevar\u00e1 a cabo en todo el pa\u00eds la II Barrileteada para visibilizar las \u201cEnfermedades Poco Frecuentes\u201d (EPOF), que afectan a m\u00e1s de 3.6 millones de argentinos. Por Susana Rigoz Para la mayor\u00eda de las personas, hablar de Acatalasemia, Histiocitosis, Difalia o Tungosis puede parecer un […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":11896,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1,5,23],"tags":[163,460,169,462,461,459,463,464],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/enlamira.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11895"}],"collection":[{"href":"https:\/\/enlamira.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/enlamira.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/enlamira.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/enlamira.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=11895"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/enlamira.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11895\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11899,"href":"https:\/\/enlamira.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11895\/revisions\/11899"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/enlamira.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/11896"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/enlamira.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=11895"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/enlamira.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=11895"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/enlamira.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=11895"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}![\"\"](\"https:\/\/enlamira.info\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/DEF-DrSosa-Interior-V-768x432-jpg.webp\")
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